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国际在线报道(记者 潘莹):淡蓝色的瓶子里蜷坐着一个孤独的孩子,这是一幅自闭症公益广告的经典画面,它形象地表现了自闭症儿童的困境。目前全球自闭症患者超过6700万人,平均每150个新生儿中就有一个自闭症患者。在中国,自闭症患儿人数超过160万。4月2日是第六个世界自闭症日,我们和您一起关注这些星星的孩子,了解他们真实的生活。
“老师:玉米。
孩子:嘟嘟嘟。
老师:勺子。
孩子:呜呜。”
一扇淡蓝色的房门,涂着星星的图案,上面写着“火星班”的字样。在中国第一家自闭症儿童康复雷凯体育官方网站首页——星星雨并不宽敞的教室里,8个孩子和他们的家长正在上课。
上课的孩子们都在3到6岁之间,活泼可爱的小模样乍看上去和其他的孩子并没有什么不同。但仔细观察,就会发现有的孩子正在咿呀说话,但不知道他在说什么;有的孩子执意要推倒桌子,还有的孩子嘴里总叼着一把小牙刷。而家长们一边忙着做笔记,一边摆动孩子的头让他们集中精力。
杉杉是一名三岁半的男孩,长长的睫毛,大大的眼睛,十分惹人喜爱。和其他孩子一样,他不会和任何人对视。杉杉的爸爸张伟(化名)说,尽管他到现在还不能清楚地叫声爸爸,但他已经有了很大的进步。
“最近训练一下情况好多了,像一岁半到两岁多那段时间,完全不和人交流,我们睡觉前要抱一抱他,他都不让抱,现在搂着他睡,拍一拍还可以。”
抗拒亲密接触是自闭症儿童的普遍特征,因此自闭症也称孤独症。自闭症的病因目前尚不明确,有研究者认为与基因或产伤有关。在自闭症患儿中,男孩发病率相对更高,高学历家庭儿童发病率也相对更高。
王秀卿老师在星星雨工作已近20年。在她看来,患有自闭症的孩子,在所有的残障儿童里是最难带的,尽管他们长得很漂亮,有一部分智力正常甚至超常,但社会交往障碍让他们难以融入社会。
“智障的孩子,还知道听老师的,可自闭症的孩子爱谁谁。这个东西我想玩就抢过来,你打了我我还要抢,我不明白为什么打我。有的孩子根本无法分辨什么能吃,比如有人吃大便、喝墨汁、喝洗面奶。”
不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见,这些孩子生活在自己的世界里。尽管很残酷,但王秀卿还是常常忠告家长,自闭症是终身的,没有药物可以根治,主要干预途径是康复和教育。因此,家长必须学会接受现实,陪伴孩子一路走下去。
自闭症的孩子往往有一些常人不可思议的兴趣爱好,有的喜欢牙刷,有的喜欢电扇,有的喜欢小圆洞,有的甚至喜欢砖头。有的孩子对音乐特别敏感,能够无师自通地弹钢琴,而像美国电影《雨人》一样的数学天才也并不少见。针对每个孩子的特点,老师会在讲课的时候给他们一点小小的奖励,玩一下平板电脑,转一下小汽车的轮子,或者听一下八音盒。
一个小插曲打断了正在进行的课程——一个叼着牙刷的女孩突然毫无征兆地大声哭闹起来,而她的奶奶则在旁边手足无措,助教老师帮忙把孩子带出了教室。突然失控,对于自闭症孩子来说是家常便饭。火星班的李静老师说,对于存在沟通障碍的自闭症儿童来说,哭闹是他们的表达方式,而孩子的哭闹总是有原因的。
“奶奶也不知道她为什么哭,其实孩子是想上厕所了。孩子已经憋的不行了,她没有语言,她不会说,也没有其他的沟通方式,只能发脾气了。”
对于大多数自闭症家庭来说,父母经常会有一个人放弃工作专心陪护孩子,家庭的经济压力非常大。杉杉的爸爸算了一笔账,给孩子做各种康复培训,加上房租以及各种额外开销,每个月至少要一万五千块钱以上,这对大多数家庭来说都是沉重的经济负担。
比起杉杉的家庭,同班女孩乐乐家的经济压力则更大。乐乐的妈妈李悦(化名)有3个孩子,在大女儿欢欢被确诊为自闭症后,她又生下了一对双胞胎。然而不幸再次降临,双胞胎中的乐乐也被确诊为自闭症。
“乐乐到了1岁半,叫妈妈爸爸,听指令也没问题。到了1岁半眼睛老眨,到北大一看(确诊),这个家就瘫痪了。这个孩子慢慢退化,语言也没了,也不理人了。”
自闭症患者的兄弟姐妹,患自闭症的几率比常人高五十倍。为了照顾孩子们,李悦和丈夫先后辞职,全家五口靠低保维持生计。好在北京市残联给每个自闭症孩子按月报销3000多元的培训费用,这才让乐乐能够进行康复治疗。然而说起家里的窘境,李悦还是泣不成声。
“培训费可以报销,要不我们哪来得了。康捅N5个人的生活费,儿子还上幼儿园,光靠我们自己根本维持不了。”
不仅如此,家长们还面临康复培训机构不足的问题。中国目前有170家左右的自闭症康复机构,但对于160多万自闭症儿童的庞大群体来说仍是杯水车薪。目前,能像杉杉和乐乐一样进行正规康复训练的孩子不到一成,很多家庭还要经过漫长的等待。
二十年前,一名自闭症孩子的妈妈创建了星星雨,从那时起,自闭症慢慢地被中国社会了解和接纳。然而二十年后,自闭症儿童的家长们仍然对孩子们的未来忧虑重重。他们该如何上学,如何工作,父母不在了谁来给他们养老,都是家长们不愿碰触的伤痛。自闭症孩子的未来将会怎样,如何才能让他们得到有保障和尊严的生活,我们还会继续和您共同关心这一话题。
来源:国际在线
原文地址:http://news.china.com.cn/live/2013-04/01/content_19338244_2.htm